Właśnie podobne doświadczenie miałam , wtedy gdy zrozumiałam, że Jerzyk jest bardziej Boga niż mój , i został mi powierzony jako Jego skarb, że Bóg mi zaufał dając takie dziecko.
@Skatarzyna ja to jestem pikuś. Mamy z Wercią wyzwania, ale okazjonalnie. Za to mamy takie jak Ania to są heroski, one walczą codziennie ramię w ramię z dzieckiem, czasem stając jak tarcza przed systemem, lekarzami, niedasiami.
Umiesz, jestem pewna. To że mam takie doświadczenia i przemyślenia nie znaczy, że nie mam kryzysów , nie buntuje się i nie mam ochoty zwolnić się z pracy , jaką mi zlecono. Ale ostatecznie nie mam wyboru i szukam , staram się zrozumieć. I dochodzę do wniosku tak całkowicie racjonalnie analizując , że jedyna droga którą jestem w stanie iść to tak która mi Bóg pokazuje.
Szkoda, że rodzice nie mogą przejąć bólu dziecka, bo byłoby łatwiej.
To jest piękne co napisałaś i ja to rozumiem, i sama też jako matka tak czuję, ale jednak cieszę się, że mi wtedy w dzieciństwie nikt tamtego bólu nie zabrał.
On był częścią mojej drogi. Patrząc wstecz widzę, że mnie Bóg przez to wszystko prowadził, choć ja wtedy nawet nie byłam ochrzczona. I kto wie, może bez tego nie byłabym do dziś? Tamten ból był mi potrzebny, nie był okrucieństwem wobec mnie i bez niego nie byłabym tym, kim jestem. Wiem, że to trudne do zrozumienia na poziomie czystego rozumu.
A i wcale się nie czuje heroską, absolutnie, ale domyślam się że z boku to tak może wyglądać , ja poprostu nie mam wyjścia poprostu muszę to jakoś przyjąć i tyle. Chyba każdy rodzic na moim miejscu robiłby to samo , a czemu ja może kiedyś się dowiem.
A ja pierwszy raz zobaczyłam męża w cierpieniu...ostatni rok był bardzo ciężki, ciągle coś. Niedawno zmierzyliśmy się niespodziewanie z chorobą dziecka, spadło to na nas jak grom, nagle, rokowania nie wiadomo. Siedzieliśmy na tapczanie wieczorem, w milczeniu z diagnozą z tyłu głowy patrzę a mój mąż płacze.. wolałam sama płakać niż patrzeć na to. Powiedział tylko, że wolałby sam cierpieć i nosić chorobę zamiast u dziecka to. Przyzwyczaiłam się, że to on jest mocny i silny.
Są różne odcienie szeroko pojętej niepełnosprawności. Czasami myślę sobie że już łatwiej jest, jak to jest takie oczywiste, widoczne dla wszystkich i czarno-białe. Ale oczywiście głośno tego powiedzieć nie wypada.
Pamiętam jak 18 lat temu, na początku grudnia mój synek trafił do szpitala. Nic wielkiego, zapalenie płuc, więc przed świętami mieliśmy być w domu. W szpitalu zaraził się jakaś bakterią, która bardzo pogorszyła jego stan, a zapalenie płuc już zaleczone znów zaczęło się rozprzestrzeniać po płucach. Pamiętam mój bunt i pretensje, aż do chwili kiedy uświadomiłam sobie że naprawdę synek może nie wyjść z tego żywy. I taka myśl ,,a co, jeśli Bóg dał mi go tylko na 11 miesięcy...? Jeśli Jego wolą jest żeby go niedlugo zabrać do Siebie...?" Wtedy mnie uderzyło że mały jest przede wszystkim Jego dzieckiem, i że nikt mi nie dawał gwarancji na ilość lat życia moich dzieci. To ja zakładam, że dorosną i mnie przeżyją - a Bóg może ma inne plany... To był wstrząs i przełom, przestałam wtedy myśleć o dzieciach jak o mojej własności.
Jestem świeżo po wizycie u specjalisty z drugim synem. Mam poważny problem z zaakceptowaniem Jego choroby i tym, co to robi z całą rodziną. Taki piękny chłopak, wysoki szczupły, bardzo przystojny , ma piękną dykcję, mówi staranną polszczyzną... A już dwóch psychiatrów odmówiło prowadzenia go, że przypadek jest zbyt ciężki. Miałam etap, pretensji, że skoro już musiałam mieć dziecko niepełnosprawne, to lepiej byłoby mieć dziecko z zespołem Downa lub na wózku inwalidzkim.. przynajmniej nie niszczyloby innych ludzi, nie byłabym się że skończy w więzieniu...a tego boję się najbardziej. Na zewnątrz nic nie widać ( żadnej niepełnosprawności ) , a wewnątrz jest bardzo ciężko.
I nie, nie jest prawdą to co @AnnoDomini napisała o duszy dziecka że wybiera sobie cierpienie, że godzi się na nie. Nie ma czegoś takiego jak istnienie dusz które oczekują aż Bóg włoży je w konkretne ciało. Kiedyś to było bardzo popularne ale na jakimś soborze zostało potępione jako herezja.
Ciało i dusza tworzą się nowe w momencie poczęcia.
Zgadzam się z @TecumSeh , że inni ludzie nie mogą być wyznacznikiem tego, czy pełnimy Boża Wolę. Czy też naszej bliskości, zaangażowania w Boże sprawy czy cokolwiek innego. Ludzie którzy wyglądają na pobożnych potrafią bardzo niszczyć innych ludzi, którzy trochę się ,,, wychylają" z tego co ogólnie przyjęte.
Jestem świeżo po wizycie u specjalisty z drugim synem. Mam poważny problem z zaakceptowaniem Jego choroby i tym, co to robi z całą rodziną. Taki piękny chłopak, wysoki szczupły, bardzo przystojny , ma piękną dykcję, mówi staranną polszczyzną... A już dwóch psychiatrów odmówiło prowadzenia go, że przypadek jest zbyt ciężki. Miałam etap, pretensji, że skoro już musiałam mieć dziecko niepełnosprawne, to lepiej byłoby mieć dziecko z zespołem Downa lub na wózku inwalidzkim.. przynajmniej nie niszczyloby innych ludzi, nie byłabym się że skończy w więzieniu...a tego boję się najbardziej. Na zewnątrz nic nie widać ( żadnej niepełnosprawności ) , a wewnątrz jest bardzo ciężko.
Tak, to miałam na myśli, to jest dodatkowe obciążenie kiedy człowiek z zewnątrz wygląda na zdrowego i jest, jak to się mówi , wysoko funkcjonujący. To chodzi o oczekiwania otoczenia od tej osoby i od rodziców, kiedy jest dzieckiem. Nie dość, że na codzień się zmagacie z trudnościami, to jeszcze dochodzi zmaganie się ze światem, który nie rozumie. I oczekuje naprawy nienaprawialnego.
I nie, nie jest prawdą to co @AnnoDomini napisała o duszy dziecka że wybiera sobie cierpienie, że godzi się na nie. Nie ma czegoś takiego jak istnienie dusz które oczekują aż Bóg włoży je w konkretne ciało. Kiedyś to było bardzo popularne ale na jakimś soborze zostało potępione jako herezja.
Ciało i dusza tworzą się nowe w momencie poczęcia.
Możliwe że nie jest prawdą, to były tylko moje dociekania ja tego nie przyjmuje, jako warunku pozostania przy Bogu, ostatecznie sama znajomość przyczyny cierpienia absolutnie nic nie zmienia. A tak swoją drogą poczytam więcej na ten temat.
A co do łagodniejszej choroby , też kiedyś chciałam żeby moje dziecko miało ZD albo coś lżejszego. Ale wtedy i tak bym nie wiedziała, że to jest wersja light. A może ta co mam teraz jest taką, może ogromnym cudem jest to, że tylko jedno z bliźniaków jest chore....
@AnnoDomini nie lżej. Właśnie dlatego tak trudno o tym mówić, bo wyobrażam sobie że to może dotykać rodziców ciężko chorych dzieci, takich jak Jerzyk. Tymczasem to są dwie rzeczywistości zupełnie nieporównywalne. Nie ma mowy o porównywaniu, ten ma gorzej, ten lżej Strasznie trudno oddać doświadczenie braku akceptacji społeczeństwa. I kiedy dziecko nie jest urocze i miłe w swojej chorobie.
A co do łagodniejszej choroby , też kiedyś chciałam żeby moje dziecko miało ZD albo coś lżejszego. Ale wtedy i tak bym nie wiedziała, że to jest wersja light. A może ta co mam teraz jest taką, może ogromnym cudem jest to, że tylko jedno z bliźniaków jest chore....
@AnnoDomini nie do końca chodziło mi o ,, łagodność" choroby. Absolutnie nie chcę z nikim licytować się, kto ma lżej z jaką chorobą... chodziło mi o fakt, że te dzieci, nawet jak dorosną, nikomu nie zagrożą ( dzieci z ZD są empatyczne i uczuciowe z natury, a te na wózku inwalidzkim niemaja fizycznej możliwości skrzywdzenia kogoś nawet gdyby chciały). Pozostaje też kwestia życia wiecznego, chociaż przecież Bóg wie najlepiej, ile wynika z zaburzonego umysłu...
Ja tu nie odnosiłam się do twojej sytuacji tylko pisałam o swoich przemyśleniach , o tym że jak już mój syn nie chodzi i nie mówi to żeby napadów nie miał , albo chociaż brzuszek go nie bolał, albo niech będą napady ale żeby chodził, albo mówił....
Mnie przytłaczało sprzężenie niepełnosprawności .... Natomiast to nie chodzi o porównywanie się do innych. W każdej chorobie jest najgorszy scenariusz i nie zawsze jest nim śmierć dziecka. Ja też mam swój, ale nawet go nie napiszę. Modlę się żeby się nie zrealizował.
No dobrze a jak rozumiecie ofiarowywanie cierpienia? Bo ja cały czas nie wiem, czasami wydaje mi się, że jestem bliżej odpowiedzi a czasami że jestem w lesie o nawet kierunku nie znam w którym powinnam iść.
Myślę odkąd to napisałaś czy i co napisać. Dla mnie to bardzo intymny temat. Nie jestem też pewna, o co pytasz. Ja tak sobie myślę, że tak jak grzech pierworodny wprowadził w świat cierpienie, tak Pan Bóg nas z powrotem do raju musi przez to cierpienie przeprowadzić. Odwrócenie kierunku. Inaczej. Bo to nie tak, że to Pan Bóg to cierpienie specjalnie daje. Ono jest jakby mimochodem, bo jest skutkiem grzechu. Pan Bóg ten najgorszy owoc grzechu bierze i wykorzystuje by zmieniać w dobro. Dlatego odkupienie dokonało się na Krzyżu. Ale Pan Jezus wyraźnie powiedział że aby iść za Nim trzeba wziąć krzyż i go naśladować. Ogromne znaczenie ma wewnętrzne nastawienie do swojego czy bliskich cierpienia. Czy to przyjmuję i oddaję. Cierpienie przeklinane "marnuje się". Pozostaje tylko bezsensownym bólem. Czy każdy jest wezwany do ofiarowania cierpień - są dusze ofiarne które słyszą w sercu wezwanie do tego i mówią "tak". Jednak każdy jest wezwany by podjąć swój krzyż, żeby z Bogiem przemieniać w sens to co bez Boga jest bezsensowne. Czy to wymaga heroizmu? Uśmiechu gdy ciało i/lub serce są udręczone do granic? Nie. Pan Jezus w Ogrójcu prosił o odsunięcie kielicha. Powiedział "tak" , zgodził się i prosił o wypełnienie woli Bożej. Ale po ludzku drżał i odsuwał się. Jest coś takiego, że jak się ofiarowuje cierpienie to w sercu, w duszy jest ulga. To jest ta słodycz jarzma i lekkość brzemienia Jezusa.
Znalazłam dziś takie cytaty dotyczące ofiary. Pisał to ksiądz Franciszek Blachnicki w czasie studiów w seminarium.
"Muszę wyzbyć się mojej połowiczności jeżeli chodzi o składanie ofiary. Ileż razy tak rozwiązywałem różne sprawy, aby był wilk syty i owca cała. Muszę prosić o ducha nadprzyrodzonej odwagi do zdecydowania się na wszelką ofiarę. Im prędzej, im bezwzględniej, tym lepiej."
Jakakolwiek więc ofiara stanie przede mną, choćby mi się wydała niemożliwie ciężką do spełnienia, niewykonalną, muszę powiedzieć: chcę, chcę... Choćbym nie czuł w sobie żadnej siły do jej spełnienia, choćby cała siła natury jakby góra jakaś stanęła przeciw mojemu postanowieniu ofiary - nie wolno mi się poddać i pójść na kompromis. Jeżeli tak wytrwam w postanowieniu - i po każdej klęsce do niego wrócę - przyjdzie moc Boża i dokona tego, co moim siłom wydało się niemożliwe."
Komentarz
I dochodzę do wniosku tak całkowicie racjonalnie analizując , że jedyna droga którą jestem w stanie iść to tak która mi Bóg pokazuje.
Trudna jest ta mowa...
@AnnoDomini dziękuję za to co napisałaś
Może jutro będzie trochę łatwiej...?
On był częścią mojej drogi. Patrząc wstecz widzę, że mnie Bóg przez to wszystko prowadził, choć ja wtedy nawet nie byłam ochrzczona. I kto wie, może bez tego nie byłabym do dziś? Tamten ból był mi potrzebny, nie był okrucieństwem wobec mnie i bez niego nie byłabym tym, kim jestem. Wiem, że to trudne do zrozumienia na poziomie czystego rozumu.
Nie szukam przyczyny a celu .
Chyba każdy rodzic na moim miejscu robiłby to samo , a czemu ja może kiedyś się dowiem.
Oczywiscie ze zgodą na Jego wolę.
To był wstrząs i przełom, przestałam wtedy myśleć o dzieciach jak o mojej własności.
Taki piękny chłopak, wysoki szczupły, bardzo przystojny , ma piękną dykcję, mówi staranną polszczyzną... A już dwóch psychiatrów odmówiło prowadzenia go, że przypadek jest zbyt ciężki.
Miałam etap, pretensji, że skoro już musiałam mieć dziecko niepełnosprawne, to lepiej byłoby mieć dziecko z zespołem Downa lub na wózku inwalidzkim.. przynajmniej nie niszczyloby innych ludzi, nie byłabym się że skończy w więzieniu...a tego boję się najbardziej.
Na zewnątrz nic nie widać ( żadnej niepełnosprawności ) , a wewnątrz jest bardzo ciężko.
Nie ma czegoś takiego jak istnienie dusz które oczekują aż Bóg włoży je w konkretne ciało.
Kiedyś to było bardzo popularne ale na jakimś soborze zostało potępione jako herezja.
Ciało i dusza tworzą się nowe w momencie poczęcia.
Ludzie którzy wyglądają na pobożnych potrafią bardzo niszczyć innych ludzi, którzy trochę się ,,, wychylają" z tego co ogólnie przyjęte.
Edit. Dopisek.
A tak swoją drogą poczytam więcej na ten temat.
A może ta co mam teraz jest taką, może ogromnym cudem jest to, że tylko jedno z bliźniaków jest chore....
Strasznie trudno oddać doświadczenie braku akceptacji społeczeństwa. I kiedy dziecko nie jest urocze i miłe w swojej chorobie.
Pozostaje też kwestia życia wiecznego, chociaż przecież Bóg wie najlepiej, ile wynika z zaburzonego umysłu...
Mnie przytłaczało sprzężenie niepełnosprawności ....
Natomiast to nie chodzi o porównywanie się do innych. W każdej chorobie jest najgorszy scenariusz i nie zawsze jest nim śmierć dziecka. Ja też mam swój, ale nawet go nie napiszę.
Modlę się żeby się nie zrealizował.
Nie jestem też pewna, o co pytasz.
Ja tak sobie myślę, że tak jak grzech pierworodny wprowadził w świat cierpienie, tak Pan Bóg nas z powrotem do raju musi przez to cierpienie przeprowadzić. Odwrócenie kierunku.
Inaczej.
Bo to nie tak, że to Pan Bóg to cierpienie specjalnie daje. Ono jest jakby mimochodem, bo jest skutkiem grzechu.
Pan Bóg ten najgorszy owoc grzechu bierze i wykorzystuje by zmieniać w dobro.
Dlatego odkupienie dokonało się na Krzyżu.
Ale Pan Jezus wyraźnie powiedział że aby iść za Nim trzeba wziąć krzyż i go naśladować.
Ogromne znaczenie ma wewnętrzne nastawienie do swojego czy bliskich cierpienia. Czy to przyjmuję i oddaję.
Cierpienie przeklinane "marnuje się". Pozostaje tylko bezsensownym bólem.
Czy każdy jest wezwany do ofiarowania cierpień - są dusze ofiarne które słyszą w sercu wezwanie do tego i mówią "tak". Jednak każdy jest wezwany by podjąć swój krzyż, żeby z Bogiem przemieniać w sens to co bez Boga jest bezsensowne.
Czy to wymaga heroizmu? Uśmiechu gdy ciało i/lub serce są udręczone do granic?
Nie.
Pan Jezus w Ogrójcu prosił o odsunięcie kielicha. Powiedział "tak" , zgodził się i prosił o wypełnienie woli Bożej. Ale po ludzku drżał i odsuwał się.
Jest coś takiego, że jak się ofiarowuje cierpienie to w sercu, w duszy jest ulga. To jest ta słodycz jarzma i lekkość brzemienia Jezusa.
"Muszę wyzbyć się mojej połowiczności jeżeli chodzi o składanie ofiary. Ileż razy tak rozwiązywałem różne sprawy, aby był wilk syty i owca cała.
Muszę prosić o ducha nadprzyrodzonej odwagi do zdecydowania się na wszelką ofiarę. Im prędzej, im bezwzględniej, tym lepiej."
Jakakolwiek więc ofiara stanie przede mną, choćby mi się wydała niemożliwie ciężką do spełnienia, niewykonalną, muszę powiedzieć: chcę, chcę... Choćbym nie czuł w sobie żadnej siły do jej spełnienia, choćby cała siła natury jakby góra jakaś stanęła przeciw mojemu postanowieniu ofiary - nie wolno mi się poddać i pójść na kompromis. Jeżeli tak wytrwam w postanowieniu - i po każdej klęsce do niego wrócę - przyjdzie moc Boża i dokona tego, co moim siłom wydało się niemożliwe."
Aż sobie wydrukuję. W sam raz dla mnie.