Z FB: "Pisze do Was ten tekst, tak naprawdę pakując się do Białegostoku. Jutro z samego rana ruszam przez Polskę do malutkiej Marysi i Pani Justyny - dla mnie mamy roku. Proszę poświęćcie chwilę i pomóżcie mi w tej podróży. To historia o niezwykłym dziecku i jeszcze bardziej niezwykłej mamie.
Badania prenatalne wychodziły idealnie. Blisko rok temu, poród - to miał być piękny dzień, Marysia jednak urodziła się owinięta pępowiną, a jej serce waliło jak oszalałe. Dziewczynka natychmiast trafiła na intensywną terapię gdzie przez pierwsze dwa tygodnie życia dochodziła do siebie.
Marysia jest jedynym w Polsce dzieckiem z mutacją genu MEK2 - nic Wam to nie mówi? Brzmi jak jakiś niezrozumiały kod? Też tak mam. To ekstremalnie rzadka choroba, zespół sercowo-twarzowo-skórny, który atakuje całe malutkie ciało dziewczynki. Jest przyjacielem każdego nowotworu, atakuje serce i mózg.
Większość ludzi, (tak, ja też) po przeczytaniu takiego opisu mówi: Panie Łukaszu, ciężko to brzmi... I chciałbym Wam teraz opowiedzieć co znaczy to „ciężko”.
Gdybym Wam pokazał zdjęcia pani Justyny kilkanaście miesięcy temu, zobaczylibyśmy tu wszyscy szczęśliwą, uśmiechniętą kobietę. Jej jedynym marzeniem była zakochana w sobie rodzina, to swoją drogą przerażające, że każdego dnia pędzimy za rzeczami nieistotnymi, a jedynym marzeniem ludzi wokół nas, jest życie ich malutkiego dziecka. Pani Justyna oddała każdy swój dzień, godzinę, minutę Marysi - oddała życie. Czytała, szukała, tłumaczyła, noce, dnie, znalazła 20 dzieci na całym świecie, które cierpią na to samo co jej córka, kontaktowała się, pytała, nie wierzyła. Gdy usłyszała, że nie ma dla nich leczenia, jechała do kolejnych lekarzy. Gdy nie mogła jechać, „wisiała” na słuchawce całe dnie słuchając spławiających melodyjek oczekiwania. Była każdy miejscem w kolejce. Pukała do wszystkich drzwi, gdy jedne się zamykały, szukała kolejnych. Nie spała, pisała, pisała, cały czas pisała. Prosiła o pomoc, szukając wsparcia każdego dnia. „Dostawała w twarz” i szła dalej, wstawała, patrzyła w oczy swojej córki i zagryzała zęby. Słyszała setki razy „nie mogę pomóc”, a potem „przykro mi”. Wchodziła do budynków z kolejną nadzieją i wychodziła w samotności z poczuciem bezradności. Przegrana goniła przegraną.
Koncernom farmaceutycznym nie opłaca się tworzyć leku dla 20 dzieci na świecie… okazuje się, że jedyną nadzieją jest terapia genowa, która musi być poprzedzona badaniami.
Nie zapytałem Pani Justyny ile dni i nocy przepłakała w walce o Marysię. Podczas rozmowy telefonicznej mi samemu trudno było powstrzymać emocje. Słyszałem smutek, zmęczenie, ale słyszałem też nadzieję. Pani Justyna jest chyba z tytanu.
Jutro jest Dzień Kobiet, proszę Drogie Panie, ale i Was Panowie, dajmy im szansę na którą zasługują. Wraz z Kuchnią Vikinga jutro o 19 w Białymstoku spotkamy się z Panią Justyną i malutką Marysią. Tak, obiecuję przytulić ją w waszym imieniu.
I pamiętajcie: Nie wstyd prosić o pomoc, wstyd to nie walczyć o własne dziecko.
Komentarz
Może ktoś będzie chciał i mógł wspomóc.
To kuzynka męża.
https://pomagam.pl/rrwhmn
Wklejam tu, może ktoś może pomóc, synek koleżanki mojej córki. Może pomożecie rozpowszechnić.
Bardzo proszę o głosy na 2902. To rysunki koleżanki. Jestem fanką jej fantazji. Jest bardzo twórcza i pomysłowa. Naprawdę ciekawe rysunki.
"Pisze do Was ten tekst, tak naprawdę pakując się do Białegostoku. Jutro z samego rana ruszam przez Polskę do malutkiej Marysi i Pani Justyny - dla mnie mamy roku. Proszę poświęćcie chwilę i pomóżcie mi w tej podróży. To historia o niezwykłym dziecku i jeszcze bardziej niezwykłej mamie.
Badania prenatalne wychodziły idealnie. Blisko rok temu, poród - to miał być piękny dzień, Marysia jednak urodziła się owinięta pępowiną, a jej serce waliło jak oszalałe. Dziewczynka natychmiast trafiła na intensywną terapię gdzie przez pierwsze dwa tygodnie życia dochodziła do siebie.
Marysia jest jedynym w Polsce dzieckiem z mutacją genu MEK2 - nic Wam to nie mówi? Brzmi jak jakiś niezrozumiały kod? Też tak mam.
To ekstremalnie rzadka choroba, zespół sercowo-twarzowo-skórny, który atakuje całe malutkie ciało dziewczynki. Jest przyjacielem każdego nowotworu, atakuje serce i mózg.
Większość ludzi, (tak, ja też) po przeczytaniu takiego opisu mówi: Panie Łukaszu, ciężko to brzmi... I chciałbym Wam teraz opowiedzieć co znaczy to „ciężko”.
Gdybym Wam pokazał zdjęcia pani Justyny kilkanaście miesięcy temu, zobaczylibyśmy tu wszyscy szczęśliwą, uśmiechniętą kobietę. Jej jedynym marzeniem była zakochana w sobie rodzina, to swoją drogą przerażające, że każdego dnia pędzimy za rzeczami nieistotnymi, a jedynym marzeniem ludzi wokół nas, jest życie ich malutkiego dziecka.
Pani Justyna oddała każdy swój dzień, godzinę, minutę Marysi - oddała życie. Czytała, szukała, tłumaczyła, noce, dnie, znalazła 20 dzieci na całym świecie, które cierpią na to samo co jej córka, kontaktowała się, pytała, nie wierzyła.
Gdy usłyszała, że nie ma dla nich leczenia, jechała do kolejnych lekarzy. Gdy nie mogła jechać, „wisiała” na słuchawce całe dnie słuchając spławiających melodyjek oczekiwania. Była każdy miejscem w kolejce. Pukała do wszystkich drzwi, gdy jedne się zamykały, szukała kolejnych. Nie spała, pisała, pisała, cały czas pisała. Prosiła o pomoc, szukając wsparcia każdego dnia.
„Dostawała w twarz” i szła dalej, wstawała, patrzyła w oczy swojej córki i zagryzała zęby.
Słyszała setki razy „nie mogę pomóc”, a potem „przykro mi”. Wchodziła do budynków z kolejną nadzieją i wychodziła w samotności z poczuciem bezradności. Przegrana goniła przegraną.
Koncernom farmaceutycznym nie opłaca się tworzyć leku dla 20 dzieci na świecie… okazuje się, że jedyną nadzieją jest terapia genowa, która musi być poprzedzona badaniami.
Nie zapytałem Pani Justyny ile dni i nocy przepłakała w walce o Marysię. Podczas rozmowy telefonicznej mi samemu trudno było powstrzymać emocje.
Słyszałem smutek, zmęczenie, ale słyszałem też nadzieję. Pani Justyna jest chyba z tytanu.
Jutro jest Dzień Kobiet, proszę Drogie Panie, ale i Was Panowie, dajmy im szansę na którą zasługują.
Wraz z Kuchnią Vikinga jutro o 19 w Białymstoku spotkamy się z Panią Justyną i malutką Marysią.
Tak, obiecuję przytulić ją w waszym imieniu.
I pamiętajcie: Nie wstyd prosić o pomoc, wstyd to nie walczyć o własne dziecko.
Wiecie co robić, ja to tu tylko zostawię.
https://www.siepomaga.pl/vikingowie-dla-dzieci